L’anno appena trascorso, il 2025, ha segnato in Italia una profonda riforma nel modo in cui viene valutata la disabilità e il suo funzionamento clinico.
Con l’introduzione del D.Lgs. 62/2024, il sistema di accertamento non si limita più a stabilire la presenza di una diagnosi, ma si concentra sempre di più su come una persona funziona nella vita quotidiana.
Questo significa osservare non solo la condizione clinica, ma anche l’impatto che essa ha sull’autonomia, sulle relazioni, sulla partecipazione sociale e sulla qualità della vita, tenendo conto dei contesti in cui la persona vive.
Per le persone nello spettro autistico e per le loro famiglie, questo cambiamento è particolarmente importante.
La valutazione del funzionamento diventa un elemento centrale per comprendere i reali bisogni di supporto e per accedere ai diritti e alle tutele previste dalla legge.
Capire cosa è cambiato dal 2025 e quali sviluppi sono previsti dal 2026 è fondamentale per orientarsi tra nuove procedure, strumenti di valutazione e criteri di accesso ai sostegni, evitando fraintendimenti e aspettative non realistiche.
La riforma introduce un cambio di paradigma: il focus della valutazione non è più centrato esclusivamente sulla diagnosi clinica, ma si sposta verso una lettura più ampia e articolata del funzionamento della persona nei diversi contesti di vita.
Il nuovo impianto si fonda su un modello bio-psico-sociale, coerente con la classificazione ICF, che integra dimensioni biologiche, psicologiche e ambientali, superando progressivamente il precedente approccio prevalentemente medico-certificativo.
Questo cambiamento non è soltanto normativo o procedurale, ma ha ricadute dirette sulla pratica clinica, sulla definizione dei livelli di supporto e sull’accesso ai diritti e alle tutele previste dall’ordinamento.
Di conseguenza, il nuovo sistema incide in modo significativo sul modo in cui vengono letti i bisogni di sostegno, sui criteri di accesso ai livelli di supporto e, più in generale, sui percorsi di tutela delle persone nello spettro e dei loro contesti di vita.
La sperimentazione del 2025
Nel corso del 2025, il nuovo sistema è stato applicato in via sperimentale in 9 province pilota: Brescia; Catanzaro; Firenze; Forlì-Cesena; Frosinone; Perugia; Salerno; Sassari; Trieste.
L’obiettivo dichiarato è quello di standardizzare i criteri di valutazione del funzionamento, superando le disomogeneità territoriali e preparando l’estensione a livello nazionale prevista entro il 2027.
Il cuore della riforma è il superamento di una lettura esclusivamente diagnostica della disabilità.
Nel nuovo impianto normativo, la diagnosi non viene eliminata, ma ricollocata all’interno di una valutazione più ampia, che considera la persona nella sua globalità e nel rapporto dinamico con i contesti di vita.
La valutazione non si concentra più soltanto sulla presenza di una condizione clinica, ma sull’impatto reale del funzionamento della persona nei diversi ambiti della quotidianità, ponendo attenzione a come le caratteristiche individuali interagiscono con le richieste ambientali, sociali e relazionali.
In particolare, vengono presi in considerazione:
- autonomia personale;
intesa come capacità di gestire in modo indipendente o con supporto le attività di base e strumentali della vita quotidiana, tenendo conto non solo dell’esecuzione formale dei compiti, ma anche dello sforzo richiesto per mantenerla nel tempo; - partecipazione sociale;
riferita alla possibilità di prendere parte in modo attivo e significativo ai contesti di vita sociale, scolastica, lavorativa e comunitaria, valutando eventuali limitazioni, barriere ambientali o necessità di adattamenti; - comunicazione;
considerata non solo sul piano linguistico, ma anche in termini di efficacia comunicativa, comprensione reciproca e utilizzo di modalità alternative o aumentative, laddove presenti; - relazioni;
intese come qualità e stabilità delle interazioni interpersonali, capacità di costruire e mantenere legami, gestione delle dinamiche sociali e relazionali nei diversi contesti; - gestione della quotidianità;
comprendente l’organizzazione delle attività giornaliere, la flessibilità nell’adattarsi ai cambiamenti, la tolleranza allo stress e la capacità di affrontare le richieste della vita ordinaria.
Questo cambio di prospettiva consente di spostare l’attenzione dal “che diagnosi ha la persona” al “come funziona la persona nella vita reale”, rendendo la valutazione più aderente ai bisogni effettivi e maggiormente coerente con il modello bio-psico-sociale promosso dalla classificazione ICF.
Nuove procedure
Dal punto di vista operativo, il procedimento di valutazione viene profondamente riorganizzato.
Gli elementi chiave del nuovo iter sono:
- Certificato medico introduttivo: deve essere inviato esclusivamente online dal medico certificatore (operatività completa dal 12 luglio 2025);
- Accertamento “agli atti”: in specifiche condizioni è possibile evitare la visita diretta; in questi casi è obbligatoria la compilazione del WHODAS 2.0;
- Valutazione multidimensionale del funzionamento: non si limita alla sola diagnosi formale, ma esplora come la condizione di una persona influisce sulla vita quotidiana, sulle attività, sulla partecipazione sociale e sulle relazioni nell’ambiente reale, secondo i principi della classificazione ICF.
Gli strumenti generali inclusi nel nuovo sistema:
WHODAS 2.0:
Il World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 è uno strumento generico e standardizzato per la valutazione della disabilità e del funzionamento in popolazioni adulte, indipendentemente dalla diagnosi specifica.
Misura sei domini fondamentali della vita quotidiana (cognizione; mobilità; autonomia della cura di sé; interazioni sociali; vita domestica; partecipazione sociale) e genera profili quantitativi di funzionamento che permettono di descrivere l’impatto reale della condizione sulla persona (Organizzazione Mondiale della Sanità).
Barthel Index:
Il Barthel Index è una scala ampiamente utilizzata per valutare la capacità di una persona di svolgere le attività di vita quotidiana (ADL) principali, come alimentazione; igiene personale; mobilità; uso del bagno; cura di sé.
Attribuisce punteggi in base al livello di assistenza necessario, consentendo di stimare il grado di indipendenza funzionale nella gestione delle attività di base.
Lawton-Brody Scale:
La Lawton-Brody Instrumental Activities of Daily Living Scale valuta le abilità strumentali più complesse per la vita autonoma, quali:
- gestione delle finanze;
- uso del telefono;
- spesa e trasporto;
- preparazione dei pasti;
- gestione dei farmaci;
- cura della casa.
Queste attività richiedono competenze cognitive, organizzative e sociali più sofisticate rispetto alle ADL, fornendo informazioni cruciali sulla capacità di vivere in modo indipendente.
Autismo: la nuova diagnosi e livelli di supporto
Il nuovo sistema di accertamento introduce una maggiore integrazione tra diagnosi clinica e valutazione funzionale, modificando in modo significativo il peso attribuito ai diversi elementi del processo valutativo.
In particolare:
- vengono definiti tre livelli di supporto, collegati ai bisogni di sostegno e ai diritti previsti dalla Legge 104/1992;
tali livelli non si basano esclusivamente sulla presenza della diagnosi, ma sul grado di compromissione del funzionamento e sull’impatto della condizione nella vita quotidiana, nei contesti sociali, familiari e lavorativi; - la diagnosi resta centrale, ma non è più sufficiente da sola;
la semplice attribuzione diagnostica non garantisce automaticamente l’accesso a specifici livelli di supporto, rendendo necessario documentare in modo accurato come le caratteristiche dello spettro incidono sull’autonomia, sulla partecipazione e sulla qualità della vita; - gli strumenti clinici principali restano ADOS-2 e ADI-R;
essi continuano a svolgere un ruolo fondamentale nella formulazione diagnostica e nella descrizione delle caratteristiche nucleari dello spettro, ma non esauriscono la valutazione richiesta dal nuovo sistema; - tali strumenti vengono integrati dal WHODAS 2.0, che assume un peso crescente nella definizione del livello di supporto: il WHODAS consente di tradurre le caratteristiche cliniche in indicatori di funzionamento nei principali domini di vita, rendendo più esplicito il collegamento tra profilo clinico e bisogno di sostegno.
Questo passaggio implica che, nella pratica, la valutazione tenderà a valorizzare in modo sempre più deciso la descrizione del funzionamento reale e dell’impatto sul quotidiano, affiancando ai criteri diagnostici una lettura sistematica delle difficoltà adattive, delle limitazioni nella partecipazione sociale e delle risorse disponibili nei diversi contesti di vita.
Verso una valutazione più accurata:
Per una valutazione realmente aderente alla complessità dei profili nello spettro autistico, soprattutto nei casi ad alto funzionamento, nelle presentazioni femminili e nelle situazioni di masking, è clinicamente opportuno integrare gli strumenti diagnostici tradizionali con misure più sensibili a specifiche dimensioni del funzionamento.
In particolare:
- QGAS(Questionnaire for Girls with Autism Spectrum Condition): strumento focalizzato sull’identificazione delle caratteristiche dello spettro autistico nelle ragazze e nelle donne, utile per intercettare manifestazioni meno evidenti e strategie compensative spesso non rilevate dai protocolli standard;
- Q-ASC(Questionnaire for Autism Spectrum Conditions): questionario progettato per esplorare aree chiave del funzionamento autistico in età adulta, con attenzione a tratti sociali, comunicativi ed emotivi che possono emergere in modo atipico nei profili ad alto funzionamento;
- ASSQ-REV(Autism Spectrum Screening Questionnaire – Revised): strumento di screening utile per rilevare segnali dello spettro in bambini e adolescenti, particolarmente efficace nei casi in cui i sintomi risultano sfumati o mascherati dal buon adattamento scolastico;
- GQ-ASC(Girls Questionnaire for Autism Spectrum Conditions): questionario specificamente orientato alle traiettorie femminili dello spettro, che consente di approfondire aspetti quali il camuffamento sociale, la regolazione emotiva e le difficoltà relazionali internalizzate.
L’integrazione di questi strumenti consente una lettura più fine del profilo individuale, soprattutto quando la diagnosi formale non restituisce pienamente il costo adattivo del funzionamento quotidiano.
Accanto a tali strumenti risulta inoltre fondamentale valutare con attenzione:
- Le comorbilità psicopatologiche:
Ansia, disturbi dell’umore, disturbo ossessivo-compulsivo, ADHD e disturbi del comportamento alimentare sono frequentemente associati allo spettro autistico e possono influenzare in modo significativo il funzionamento quotidiano.
La loro presenza può amplificare le difficoltà adattive o, al contrario, mascherare alcune caratteristiche dello spettro, rendendo la valutazione più complessa se non adeguatamente esplorata.
- I tratti di personalità:
Alcuni tratti di personalità possono interagire con le caratteristiche autistiche, influenzando le modalità relazionali, la regolazione emotiva e le strategie di coping.
Una valutazione attenta consente di distinguere ciò che è riconducibile allo spettro da ciò che appartiene alla struttura di personalità, evitando letture riduttive o sovrapposizioni diagnostiche improprie.
- L’impatto del funzionamento sul benessere psicologico:
Anche in presenza di buone competenze cognitive e adattive, il costo emotivo del funzionamento quotidiano può essere elevato.
Fatica sociale, sovraccarico sensoriale, stress cronico e difficoltà di autoregolazione possono incidere in modo rilevante sulla qualità della vita, pur non emergendo chiaramente nelle sole misure funzionali standardizzate.
- Il costo adattivo e le strategie di compensazione:
In particolare nei profili ad alto funzionamento e nelle presentazioni femminili, è essenziale valutare il grado di sforzo necessario per mantenere un’apparente adeguatezza sociale.
Le strategie di masking, se non riconosciute, rischiano di condurre a una sottostima del bisogno di supporto e a valutazioni non pienamente aderenti alla realtà clinica.
Implicazioni cliniche e sociali
L’introduzione del nuovo sistema di accertamento del funzionamento e/o della disabilità comporta una serie di implicazioni rilevanti, sia sul piano clinico che su quello sociale e istituzionale, in particolare per le persone nello spettro autistico e per i loro contesti di riferimento.
Uno degli effetti più significativi riguarda la possibile rimodulazione dell’accesso ai livelli di supporto, soprattutto al livello più elevato.
Nei soggetti nello spettro senza compromissione cognitiva, ma con difficoltà significative sul piano adattivo, relazionale ed emotivo, il rischio è che il bisogno di sostegno venga sottostimato se la valutazione si concentra prevalentemente su indicatori di autonomia formale.
In assenza di una documentazione clinica approfondita del funzionamento reale, alcune persone potrebbero non vedersi riconosciuti i supporti necessari, nonostante l’elevato impatto della condizione sulla vita quotidiana.
Centralità della documentazione clinica:
Il nuovo sistema attribuisce un peso crescente alla qualità della documentazione clinica, che diventa determinante per l’esito della valutazione.
Non è più sufficiente attestare la presenza di una diagnosi: è necessario descrivere in modo articolato il funzionamento nei diversi contesti di vita, il livello di supporto richiesto e le difficoltà emergenti nel tempo.
Questo comporta una maggiore responsabilità per i professionisti coinvolti, chiamati a redigere valutazioni integrate, coerenti con il modello ICF e capaci di restituire la complessità del profilo individuale.
Rischio di disparità di genere:
Un’ulteriore implicazione riguarda il rischio di consolidamento di disparità di genere nella valutazione dell’autismo.
Le presentazioni femminili, spesso caratterizzate da strategie di compensazione e masking, possono risultare meno evidenti nelle valutazioni standardizzate, con il rischio di una sottostima del bisogno di supporto e di un accesso più limitato ai diritti.
In questo senso, l’assenza di strumenti e competenze specifiche può tradursi in una disuguaglianza sistemica, destinata ad amplificarsi con l’estensione del nuovo sistema a livello nazionale.
Impatto sui percorsi di tutela e sui contesti di vita:
Le decisioni assunte in sede di valutazione hanno ricadute dirette sui percorsi di tutela, sull’accesso ai servizi, sulle misure di sostegno scolastico e lavorativo e sull’organizzazione della vita familiare.
Una valutazione non sufficientemente sensibile al funzionamento reale può generare disallineamenti tra bisogni effettivi e risposte istituzionali, con conseguenze sul benessere psicologico della persona e del suo contesto.
Verso una maggiore responsabilità clinica e sociale:
Nel complesso, il nuovo sistema richiede un cambiamento di prospettiva: la valutazione della disabilità diventa un processo clinico e sociale ad alta responsabilità, che deve tenere insieme standardizzazione e personalizzazione, criteri normativi e complessità individuale.
Solo attraverso valutazioni accurate, multidimensionali e clinicamente fondate sarà possibile garantire un accesso equo ai diritti e ai sostegni previsti, evitando semplificazioni che rischiano di penalizzare proprio i profili più complessi e meno visibili.
Novità previste sulla Legge 104 dal 2026
A partire dal 2026 sono previste ulteriori modifiche normative che incidono in modo diretto sull’organizzazione dei sostegni, sul ruolo dei caregiver e sulla conciliazione tra vita familiare, lavorativa e assistenziale.
Queste misure si inseriscono nel quadro più ampio di riforma della disabilità avviato nel 2025 e mirano a rendere il sistema più flessibile e aderente ai bisogni reali delle persone e dei loro contesti di vita.
In particolare, sono previste:
- +10 ore annue di permessi retribuiti;
l’incremento delle ore di permesso riconosciute ai caregiver risponde alla necessità di sostenere in modo più adeguato i carichi assistenziali, soprattutto nei casi di disabilità complesse o caratterizzate da bisogni di supporto continuativi. Questo ampliamento riconosce implicitamente che l’assistenza non si esaurisce in interventi occasionali, ma richiede una presenza costante e flessibile; - abolizione del referente unico, con possibilità di caregiver multipli;
il superamento della figura del caregiver esclusivo consente una distribuzione più equilibrata del carico assistenziale tra più familiari o persone di riferimento. Questa modifica riflette una visione più realistica delle reti di supporto e può ridurre il rischio di sovraccarico emotivo e fisico di un singolo referente; - ampliamento della platea dei beneficiari, includendo conviventi e unioni civili;
l’estensione del riconoscimento ai conviventi rappresenta un adeguamento alle trasformazioni delle strutture familiari, favorendo una maggiore equità nell’accesso ai diritti e alle tutele, indipendentemente dalla forma giuridica del legame; - precedenza nello smart working per genitori di figli con disabilità grave;
questa misura rafforza le politiche di conciliazione vita-lavoro, riconoscendo l’importanza della flessibilità organizzativa per le famiglie che affrontano bisogni assistenziali complessi. La possibilità di lavorare da remoto può rappresentare un fattore protettivo per il benessere familiare e per la continuità dell’assistenza.
Nel complesso, queste novità indicano un progressivo spostamento dell’attenzione dalla sola certificazione della disabilità alla qualità della vita delle persone e dei loro caregiver, valorizzando la dimensione relazionale e organizzativa del supporto.
Conclusioni
La riforma avviata nel 2025 segna un passaggio cruciale nel modo in cui la disabilità e lo spettro autistico vengono valutati in Italia.
Il nuovo sistema introduce una prospettiva più ampia e articolata, che sposta l’attenzione dalla sola diagnosi al funzionamento reale della persona, ai suoi bisogni di sostegno e alle interazioni con i contesti di vita.
Questo cambiamento comporta importanti opportunità, ma anche criticità: da un lato una maggiore coerenza con il modello ICF e una valutazione potenzialmente più equa dei bisogni; dall’altro il rischio di sottostimare alcuni profili complessi se la standardizzazione non viene accompagnata da un’adeguata integrazione clinica.
Nel campo dell’autismo, la sfida non è solo diagnosticare, ma descrivere con precisione il funzionamento, i bisogni di sostegno e il costo adattivo della vita quotidiana.
In questo contesto, il ruolo del clinico diventa centrale: integrare strumenti standardizzati, lettura qualitativa del profilo e conoscenza delle traiettorie evolutive è essenziale per evitare semplificazioni e garantire valutazioni realmente aderenti alla complessità della persona.
La transizione avviata nel 2025 e le novità previste dal 2026 richiedono competenza, aggiornamento e capacità di orientamento, sia per i professionisti sia per le famiglie, all’interno di un sistema normativo in rapida trasformazione.
